Ma position en 2018 sur l'ADN généalogique

Depuis quelques jours, le tout petit monde de la généalogie sur les réseaux sociaux partagent autour des recherches ADN généalogique.

Il y a 3 jours, Guillaume DE MORANT était au coeur d’un reportage au JT du soir de M6. Puis c'est Clément BECLE avant-hier qui publiait un billet sur son blog expliquant sa position très en retenue sur ce sujet, présentant les travers potentiels de ces recherches. En réponse, Sophie BOUDAREL a publié hier un article sur le même sujet, s’ouvrant notamment sur l’information sortie fin Juillet d’un accord entre la société 23andMe et le laboratoire Glaxo SmithKline Beecham sur l’utilisation de certaines données collectées provenant d’utilisateurs ayant donné leur accord à cet usage.

Je ne suis pas un spécialiste de l’ADN, pas plus que de sa déclinaison dans sa part consacrée à la généalogie. Je ne suis pas juriste, ni expert dans les assurances. Je vais donc donner ici mon simple sentiment en tant que simple généalogiste amateur et potentiel client de ces différentes sociétés, celle-ci présentant régulièrement des articles faisant la promotion de leurs offres.

La perspective d’utiliser mon ADN à des fins de recherches généalogiques me plait beaucoup sur le plan théorique. Moi qui comptabilise mes ancêtres, en leur affectant des numéros (Sosa), en les classant par génération, par quartier, en parcourant les moments de leur vie, et en suivant leur migration sur des cartes, pouvoir obtenir de telles informations avec un simple prélèvement salivaire à quelque chose d’incroyablement « magique ». 

Exemple résultat cartographique - iGenea

La promesse de trouver quelques cousins à travers le monde, rien qu’en suivant le fil d’un brin d’ADN semble si simple. Aussi simple que ce que nous offre la technologie actuelle, où plus personne ne s’étonne de faire une visio gratuitement en Skype depuis le Japon avec sa grand-mère restée dans son village en Lozère.

Ca, c’est l’apport, le bénéfice.

Il y a ensuite le risque. Puisque dans chacun de ses choix, de manière consciente ou pas, l’être humain évalue le rapport bénéfice / risque, y compris dans le domaine médical.

Pour moi, le risque se situe principalement à deux niveaux:

Le premier a été abondamment commenté ces derniers jours sur Twitter. Les entreprises actuelles qui commercialisent ces tests ne le font pas par philanthropie. Ce sont des sociétés (la plupart américaines) qui souhaitent en tirer des bénéfices. Certaines sont adossés à des sites généalogiques (comme MyHeritage), d’autres proposent des kits pour la généalogie en parallèle d’offres autour de la santé (comme 23andMe)

Elles ont TOUTES un objectif principal: collecter le plus de données fiables. La donnée (la data en anglais), le pétrole du 21ème siècle. 

Car celui qui possède les données, permet alors de les analyser et d’en tirer tout type d’informations.

Sur le plan philosophique, que 23andMe vendent des données à un laboratoire pharmaceutique, pour que celui-ci les utilise en vue de recherches médicales pour créer de nouveaux vaccins, ou médicaments, j'en suis le premier partisan.

La connaissance du passé doit aussi nous servir pour nous prémunir médicalement dans le futur. Je pense invariablement aux recherches sur la mucovisidose qu’effectue Nadine PELLEN, associée avec plusieurs associations généalogiques

C’est dans le cadre de ces recueils de données que la RGPD (Réglement Général pour la Protection des Données ou GDPR en anglais) est entré en vigueur en Europe depuis le 25 Mai dernier. 

Ce qui me dérange plus, c’est d'imaginer ces mêmes sociétés vendre leurs données à des assureurs par exemple. 

En Novembre dernier, j’ai participé comme bénévole au salon des MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) où j’étais chargé de passer les supports de présentation des différentes conférences. Ce qui m’a permis de toutes les écouter. L’une m’avait interpellé sur le thème de la difficulté d’obtention d’un prêt pour les patients atteints de ces maladies. Le montant des surprimes étant si élevé que certains patients mentent en omettant de déclarer la maladie, d’autres se retrouvent dans l’incapacité d’emprunter.

Clément mentionne un souvenir de ces études où l’un de ses professeurs avait eu le malheur d’écrire sur un dossier qu’un patient pouvait être atteint d’une maladie. Mention qui avait pourri toute la vie de ce patient, qui au final, n’avait pas cette maladie mais avait du en payer les conséquences.

Ce cas n’est malheureusement pas isolé, car les assurances fonctionnent également aux bénéfices / risques. C’est pour cela que l’on vous fait remplir un questionnaire de santé, voir passer des examens médicaux. Plus vous êtes en risque, plus votre police d’assurance sera élevé. Ce qui n’est pas illogique non plus.

Imaginons maintenant qu’une grande société d’assurance mondiale arrive à récupérer une partie de vos données génétiques. Là où 23andMe par exemple se vante de pouvoir évaluer vos risques de développer telle ou telle maladie.

Que pensez-vous que fera cette société d’assurance en découvrant que votre ADN contient certains marqueurs que l’on relève sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Pour moi. Ou mes enfants dans quelques années. Ou mes petit-enfants dans quelques décennies ? Puisqu'ils partageront tous une part de mon ADN.

Bien entendu, on va me rétorquer qu’ils ont des conditions d’utilisation, qui imposent un certain nombre de choses. Il faut juste savoir que les sociétés américaines sont soumises aux lois américaines, partout dans le monde. Elles protégeront les données de citoyens américains si la loi leur impose. Mais probablement pas les données de citoyens d’autres pays à travers le monde (pour rappel, la NSA avait le droit d’écouter les conversations du monde entier, à l’exception des américains situés sur le sol américain. Au final, ils écoutaient tout le monde).

Le second risque que je vois, je l’ai régulièrement cité, mais je ne l’ai pas beaucoup vu lors de nos échanges récents sur Twitter.

Le travail de tout généalogiste amateur est de constituer un arbre (en ascendance, en descendance, sur un nombre de collatéraux particuliers ou pas, sur des branches patronymiques ou autres). Cet arbre se construit aux travers de documents administratifs, attestant là des filiations, là des événements de la vie de nos ancêtres.

C’est un arbre que je vais qualifier d'administratif.

Une des promesse de l’ADN généalogique, c’est de fournir l’ébauche d’un arbre du sang (c'est une image, puisque c'est en réalité un arbre génétique). 

Dans mon cas, l’arbre "administratif" que je constitue pour mes 2 garçons indique qu’à part une petite branche provenant d’Angleterre au 17ème siècle, nous n’avons que de bons paysans français à mettre sur les feuilles de nos arbres.

Une autre promesse de l’ADN généalogique, c’est de pouvoir voir un peu plus loin que les sources habituelles en matière généalogique.

C’est là que je me pose cette question toute bête: Et si je découvre qu’au lieu d’avoir des racines provenant en quasi totalité d’Europe de l’Ouest, j’observe un certain pourcentage provenant d’Afrique du Nord, et un autre d’Europe de l’Est ?

Au final, cela indiquerait surtout que l’adage « Maman sûr, papa peut-être » se vérifie à nouveau. Mais alors faut-il continuer les recherches dans les archives puisqu’au final, une branche complète se trouve en décalage entre l’administratif et le scientifique.

On en revient au même sujet que l’enfant adopté qui souhaite faire son arbre du sang (s’il connait l’un et/ou l’autre de ces parents biologiques) et son arbre de coeur pour ses parents adoptifs.

Je suppose que vous avez compris à ma prose qu’à ce stade, j’évalue qu’un test génétique apporte plus de risques que de bénéfices selon mon point de vue. 

Je serais (ou mon épouse) issu d’une famille multi-culturelle, aux multiples nationalités, avec autant de difficultés à poursuivre des recherches « classiques », le bénéfice irait en s’accroissant. Et j’aurais de facto un autre discours.

C’est donc au niveau des risques que je vais espérer des évolutions. Notamment une évolution de la loi française pour que des laboratoires français puissent proposer de tels tests, tout en garantissant une confidentialité sur le long terme.

PS: si vous aussi, vous vous interrogez, prenez bien soin de lire l'excellent article de @chroniques92 sur le sujet. Au moins, vous pourrez vous lancer dans l'aventure en toute connaissance de cause.